Familias Leonas, un grupo organizado para visibilizar el TDAH

Familias Leonas se define como “un grupo de personas a las que la vida les dio el desafío de convivir con el TDAH”, esto es, un trastorno que afecta las funciones ejecutivas e impide un normal desarrollo. Es un padecimiento sobre el que aún no hay mucha consciencia ni información, por eso, Baires En Línea se sentó a dialogar con Marlene Engelman, Paula Fernández y Mariel Giordanino, tres de las integrantes de este grupo que lucha para que los chicos con TDAH logren una integración y desarrollo escolar y social adecuados a sus necesidades.

Empecemos por lo principal, ¿qué es TDAH?

La sigla viene de Trastorno Por Déficit De Atención E Hiperactividad. Se da más en varones, en una proporción de dos a uno. Generalmente el varón es hiperactivo e impulsivo y la nena inatenta, aunque no es excluyente. Estos chicos tienen desregulación en las funciones ejecutivas. Puede decirse que su neurodesarrollo es un tercio mas lento que en el resto de los niños pero que luego, dependiendo cada persona, equiparan el desarrollo del mismo. Mientras tanto, son puro impulso.

¿Qué tratamientos se utilizan para este trastorno?

Mediante la Terapia Cognitivo Conductual (TCC), se les dan herramientas para desarrollar funciones ejecutivas artificiales. Por ejemplo, no tienen capacidad de organizarse por sí solos. Tienen que hacer la tarea y no saben por dónde arrancar, por lo que terminan no haciendo nada. Por eso, uno de los elementos que les dan en terapia es el uso de agendas y listados.

Tampoco tiene control del sistema inhibitorio para cumplir una pauta social. No entienden de reglas o pautas, ni que en toda actividad hay un inicio, un desarrollo y un fin. No pueden entender que hay un horario para sentarse a jugar con plastilina y un horario para salir a jugar al patio. Si en medio del juego con plastilina se les dio por ir al patio, van al patio. Al tener dañadas las funciones ejecutivas, se les dificulta proponerse y lograr objetivos. Por eso, una de las cosas que más trabajan en la terapia es reconocer una señal de freno, como el rojo del semáforo. Que reconozcan señales o palabras que significan que tienen que detener sus impulsos.

En general, el TDAH no viene solo, viene acompañado por algún otro trastorno, ya sea dislexia, disfasia, el trastorno espectro autista, bipolaridad o, luego, abuso de sustancias o depresión. Por eso todo esto genera una complejidad tremenda en el ámbito educativo. A estos chicos les cuesta muchísimo integrarse al ritmo y los métodos de una escuela.

¿Hay una consciencia sobre este trastorno en la escuela? Porque generalmente a estos chicos se los tilda simplemente de revoltosos, vagos, distraídos…

No hay en el ámbito educativo una consciencia sobre este trastorno y lo que significa, porque sus síntomas se ven, pero no se ve la raíz del problema. A un nene que no puede caminar no le ponen en el cuaderno de comunicaciones “hoy no corrió en educación física”, en cambio, a nuestros chicos sí les ponen “hoy no copió” u “hoy no prestó atención”. Necesitamos políticas educativas al respecto de una forma inminente.

¿Cuándo y cómo se empieza a manifestar este trastorno?

Generalmente se nota cuando empiezan el jardín de infantes. Hay una disrupción conductual, algo te hace ruido. Lo llevás al pediatra y lo primero que te dice es “ponele límites”. Pero después el chico vive en penitencia y sigue igual, entonces te das cuenta que no es una cuestión de límites. Empiezan el colegio y no se enganchan con nada, no dibujan, tienen problemas sociales. El colegio empieza a llamar a los padres y exigirles más disciplina, quieren ver cambios ya. Y no hay cambios “ya”, porque este es un trastorno para toda la vida. Incluso hay profesionales que te dicen “el TDH no existe”, por más que esté fijado en el manual de psiquiatría internacional.

¿De dónde proviene el TDAH?

Los orígenes son desconocidos, pero hay una carga genética. Generalmente en la familia hay alguien con una sintomatología similar.

¿Qué complicaciones trae en la vida familiar tener un hijo con TDAH?

Al principio, vos como mamá no sabés que hacer. Vas al pediatra, de ahí a la psicopedagoga, a la fonoaudióloga… y el chico responde bien, porque en el uno a uno no está el problema, sino en la interacción social en grupos. Ya a los 4 o 5 años el problema se agrava y ahí directamente tratás con psiquiatras o neurólogos. Pero muchas veces te encontrás con profesionales que te responsabilizan de todo. Eso te destruye. Salís arruinada de los consultorios. Hay padres que dejan de trabajar sólo para acompañar a sus hijos. Muchos matrimonios se separan por el esfuerzo que significa lidiar con este trastorno.

¿Los chicos con TDH reciben maltrato por parte de sus compañeros y/o maestros?

Suelen ser mal vistos, porque el comportamiento impulsivo puede llevarlos a una agresión o por el contrario, porque son retraídos, socialmente disfuncionales. También porque, debido a su trastorno, tienen ciertas atenciones, como salir del aula o ser los primeros en entrar, que los demás ven como “privilegios”. Pero generalmente el maltrato proviene de los adultos, antes que de sus compañeros. Los padres de los demás chicos les dicen que no se junten con ellos o presionan para que los expulsen de la escuela. En nuestro Facebook hay un video del caso de Ezequiel, un chico de 11 años con TDAH en una escuela pública, donde se escucha que la maestra le dice ‘esto no es una cuestión de que no tomaste la pastillita, esto es porque sos mala persona. Yo te cagaría a trompadas’. Nosotras cuando dejamos a nuestros hijos en el colegio, nunca nos quedamos tranquilas, porque sabemos que el colegio no cuenta con las herramientas y hasta  hace mal uso del cargo que tienen. No buscan las estrategias para integrarlos. Hubo casos en que llamaron al SAME psiquiátrico, junto con la Policía, sólo porque un chico con este trastorno se puso a correr solo en el patio o se trepó a algún lado.

¿Cuánto hace que arrancaron con Familias Leonas?

Hace seis años, a través de un grupo de Facebook que se llama TDAH Argentina. Nos dimos cuenta que nuestros hijos no eran casos aislados, que a muchas familias les pasaba lo mismo. Así nos fuimos juntando, armando grupos de Whatsapp. Nos llamábamos “Mamás Leonas”, porque los padres no querían participar. Cuando empezaron a entrar hombres, abuelas, tías, pasamos a ser “Familias Leonas”, para ser inclusivos. Al principio éramos solamente mamás de Capital Federal, no nos queríamos ampliar porque no teníamos las herramientas. Pero cuando empezaron a llegar cada vez más consultas y solicitudes de la provincia de Buenos Aires y otros lugares del interior, dijimos de abrirnos, estudiando cómo actuar en cada lugar, viendo que leyes son nacionales, provinciales o de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Porque cuando vas a reclamar, no podés ir sin nada. Ahora estamos tramitando la constancia de ONG.

¿Qué ayuda brinda familias leonas a los padres que tienen un chico con TDAH?

Damos contención, acompañamos y brindamos guías y protocolos cortas y entendibles para saber a dónde dirigirse, qué derechos tienen, cómo tramitar los certificados, el monotributo social, etc. Están de libre acceso en el Facebook, no tenemos ningún ánimo de lucro.

En materia legal ¿hay alguna ley al respecto?

Específicamente para el TDAH no hay. Tenemos en Argentina la Convención De Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad, pero muchos de estos chicos no pueden acceder tampoco al Certificado Único de Discapacidad (CDU). Varía de provincia en provincia, según las juntas evaluadoras. A nivel educativo tenemos la resolución 311, que es la que regula la integración escolar, que otorga a nuestros chicos el derecho de asistir a una escuela común y que sea el colegio el que se tenga que adaptar a ellos. Las leyes son claras, nunca tuvimos que recurrir a ningún abogado ni presentar recursos de amparo. Simplemente hay que hacerlas cumplir. Por eso, todas las herramientas que tenemos las socializamos en nuestras redes, para que estén al alcance de todos.

¿Hay medicaciones que puedan ayudar?

En algunos casos, sí. Pero cada chico es particular, así que es casi un tema de ensayo y error. Es una decisión entre el médico y la familia, pero hay que entender que es un paliativo, no una solución ni una cura, porque en los trastornos no hay cura. No se queden con que las pastillas le van a solucionar la vida. No solucionan nada. A lo sumo, ayudan. La verdadera solución es la terapia y la orientación a padres, que sepan que su hijo tiene este trastorno y aprendan cómo tienen que manejarlo.

¿Son costosos los tratamientos?

Un tratamiento básico sale alrededor de 50 mil pesos. Las medicaciones pueden llegar a 5 mil pesos. Claro que depende de cada niño. El diagnóstico suele ir acompañado de otras comorbilidades. Así es que algunos además de Terapia Cognitivo Conductual necesitan terapia ocupacional, psicopedagogía y otros fonoaudiología. Por eso es importante que accedan al Certificado Único de Discapacidad (CUD). Una vez que llega el diagnóstico, nosotras recomendamos a las familias que lo primero que hagan es sacar el CUD. «Discapacidad» es una palabra que no es la adecuada, pero así es el nombre. Con ese certificado se puede acceder a la cobertura total de las terapias para los chicos con TDAH: terapia cognitivo conductual, taller de habilidades sociales, orientación a padres, y el acompañante en el colegio.

¿Qué otras terapias o actividades existen que pueden ayudar?

En la parte de deportes encontramos que están teniendo mucha cintura para tratar a los chicos especiales. También en las artes marciales. Chicos que no pueden hacer nada de repente están haciendo exhibiciones con armas, sin ser peligrosos para nadie.

¿Hay centros especializados?

Ahora hay algunos y son muy necesarios, porque es necesario lograr que todos los profesionales involucrados trabajen en conjunto, que se haga un trabajo multidisciplinario para lograr alojar al chico tanto en su hogar como en el colegio.

¿Qué cambios habría que hacer, entonces, en el sistema educativo para integrar chicos con este trastorno?

Nosotras trabajamos para que haya un nuevo paradigma educativo, con todo aquello que el niño necesite para escolarizarse y garantizar una trayectoria educativa. Hay que erradicar el maltrato y los intentos de separar a los chicos con TDAH del resto. Adaptar el sistema a nuestros hijos, no que los chicos se adapten al sistema. Se logran muy buenas cosas cuando la gente toma consciencia y es inclusiva.

Contactos:

Web: http://familiasleonastdah.org/

Facebook: Familias Leonas TDAH

Twitter: @LeonasTdah

Instagram: @familiasleonastdah

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